狼疮是为了提醒我,活着的意义

时间:2017-2-20来源:本站原创作者:佚名 点击:
文/安安琪琪,女,28岁,sle15年地标:广东,医院/医生:中山一院/纪玉莲写这篇文章是为了参加狼疮日征文。本文将分成3部分来写:第一部分写过去,初发病的心路历程。第二部分写求学期间,心态转变和各种尝试。第三部分,写人生使命,疾病从身体开始,到心灵的转变,再到人生使命,是环环相扣的。我近期的心态,对于治病用药方面兴趣不大,本文大概不会写这些。应该会很长,我会大量使用空行和分隔线,可以直接拉到想看的部分。能看完的都是真爱!么么哒~第一部分:过去

年9月刚上初一,军训时候就开始手指关节肿痛,以为是弹钢琴太猛伤到手指。

到中旬,肋骨痛,低烧几天,以为感冒。又拖了一个星期,变成高烧,去医院检查到肾结石,就按肾结石来治。输液两天,骨头越来越痛,高烧不退,血尿。到儿科住院,各种检查。高烧陷入昏迷,血压和血色素都降到很低,专家会诊之后,确诊了系统性红斑狼疮,转入血液科。因为只有血液科一位医生接触过这样病例。

住院时用了大量激素,住了一个月,出院时都成了猪头。用药方面,除了激素,还有些辅助药比如百令、胃药、维生素之类,激素减量之后又用上了环孢素。这些事情太久了,我也记不清。

说说心的转变。生病之前,我刚进入新学校,踏入青春期。我烦恼的都是——A同学写了情书给我,虽然字丑,但是诚意不错。B同学送花那么高调,我要是收了,那C同学误会怎么办。变成猪头之后,这些追求者全都散了散了。妈妈再也不用担心我早恋了!

没有了追求者,我并不伤心。伤心的是一些女同学,见面会说:啊,你以前不是挺漂亮的吗,怎么胖成猪一样。配上雪姨般的笑声。我从来不知道这个世界对胖纸这么恶毒。想想以前我自己的态度,虽没有嘲笑别人,但也不会去和胖纸做朋友,毕竟身边围着的人也不少了。

我躲回家养病,不想上学了。以前那些追求者,周围也有一堆起哄的小伙伴。我生病之后,反而是这群小伙伴,成了我的朋友。疾病的到来阻止了我青春期的迷失,让我看清自己的生活。相貌是最不可靠的。不是每个对你好的人都能成为朋友。真正能做朋友的那些人,不需要你长得漂亮,也不需要你去送礼物。走心的朋友,不会觉得自己在付出,因为大家的相处是平衡的,很自然地有来有往。

第二部分:心的转变

上面有提到,生病之后,青春期的烦恼就散了,一些虚荣的想法没有了,但那时只是粗糙的念头,还没找到真正的信念。

有了朋友的支持,身体也好了,我读完初中,高中去住校。高二下学期,身体又慢慢不好了。一方面是停药之后太久没有去复诊,还有学业压力大也是一方面,家中爸爸和二叔都在自己研究中医,吃他们的药也有一方面。

因为我的病,家里人分成几派在斗争。正统西医一派是我姑姑,她是妇产科主任,医院,主任级里面都有她熟悉的校友同学。正统中医一派是我爷爷,羊城晚报刊登过钟嘉熙教授的介绍,说是用中医治红斑狼疮。自学中医的又有两派,分别是爸爸和二叔。他们的用药思路又不一样,都坚称只有自己的方法最有效。

他们斗争之余,也不忘教训我说,没把自己的生活照顾好,弄得全家人都为我烦忧。那时我整夜整夜地不睡觉,看月亮。不伤心,也不开心。没有想自杀,也没有想活着。完全不想吃东西,也不想做任何事,就是晚上看月亮,白天睡觉。现在想想,那时应该是抑郁了。高三下学期差不多都是在家拖着,暴瘦。好久都不去学校,高考时还有去考试哦。

然后我想,这个世界上,只有自己能为自己负责。那些名义上“为你好”的爱,其实是他们的控制欲。为了对自己负责,以后的生活和治疗,都由我自己来安排吧!我不想死,我对我自己心存希望。

每天晚上看月亮的时候,总是不知不觉对着天空祈祷:请帮助我,请精灵帮助我,请天使帮助我,请神仙帮助我,请菩萨帮助我……我相信宇宙中有超越人类认知的力量存在,我相信他们能听见。之所以相信这些,跟我很多梦境也有关系,在最初发病昏迷的时候,有过神奇的濒死体验。这个事情也是说来话长,不赘述。

高考志愿填了广州的学校,还没出成绩,但我内心笃定是去广州。我告诉家里人说,还是去广州治病吧,以后在广州读书也方便看医生。高考后就去广州住院一个月。在家每天睡不着吃不下,全身骨头痛,不停地吃止痛片。但是从坐上去广州的车,这些症状全、好、了!住院的时候除了做点检查,也不输液,吃三个药,每天就是跑来跑起,认识各病房的病友,跟他们聊天、唱歌。

我喜欢住院,因为没有人叫你做事,想睡就睡没人说你懒,想不睡就不睡,也没人说你熬夜。医院的白墙,我觉得很干净,内科病房也没有难闻的气味。除了吃饭睡觉,其他时间都可以用来想东想西,没人烦你。有人来探病我其实不太想搭理,但还是能忍忍,毕竟他们不会呆很久。

那时还是有抑郁倾向,其他人可能看不出,但我的主治医生有觉察,没在我面前说。所以她经常夸我,说很快就是大学生了,很坚强,要其他病友向我学习。我相信我能为自己负责,健康是很重要,但我的生活不能因为生了病就到处畏首畏脚,什么都不去尝试。我要去上大学,过我自己的生活。

第三部分:人生使命

这部分会涉及很多神叨叨的东西,谨慎阅读。

在广州住院一个月,做了肾穿刺。回家休养差不多一个月,就去广州的学校报到了。那时身体还没完全好,每2周复诊一次,家里人叮嘱我没事不要出门,多休息,课太多的话也不要去。开了医生证明,免了军训。医院,幸好交通还算方便。

家里的中西医斗争还在继续,是我选择的西医,经常会接到爸爸的电话,劝我吃他的中药,要寄药给我。我不肯,他就大骂出口。之后我就再也不接他的电话了,放假回家也不主动跟爸爸说话。能躲就躲,甚至不同桌吃饭。爷爷也是这种套路,幸好爷爷奶奶后来被小叔接了去国外,才平静了些。

我读的是计算机专业,其实我也知道自己毕业后完全不会去做这个行业。我以为我可以尝试很多种工作,后来发现,跟钱有关的事情我都做不了。要从别人口袋里挖钱,过不了自己心里那关。我无意中看到孤独症语言训练,就决定做这个,后来也证实了这是对的。在广州开始做孤独症教师。

每次放假回家,跟爸爸起矛盾,就会很想死。名义上是为我好,说的话却都在诅咒我去死。我妈妈也无能为力。我躲着他也躲不了。我想知道为什么会这样。月亮也帮不了我,塔罗牌给了我很多正面支持。佛经也有念,都是为了内心平静。我没做错什么,我要保持清醒和冷静,走对的路。很多次做梦,都在梦里杀死爸爸。这种激烈的梦境对我身体不好,看了吸引力法则,正向的心念才会吸引正向的结果。

每当我有不好的情绪,要及时看到,并定义它。跟爸爸吵架的时候,想想自己的心情,愤怒。身体上的感觉是,一些东西束缚在胸口,想要爆出来。这些东西是我身体里本来就有的,会被爆出来是因为爸爸说的话,哪一句?就是关于“你不行”、“你不对”之类的评判,对我的否定。

于是我知道了,愤怒是因为爸爸对我的否定。但是爸爸的原话不是这样,他是说,如果你不听我的话,你就会怎样怎样,你现在一意孤行,你不对你不行……之类这样的句式。说的人着重的是“你要听我的话”,听的人着重的是“你说我不行”。

我看到了这个套路,看到了爸爸想要得到肯定,我放下了我的愤怒。我是从佛学的因果论中,学会了联系上下文,追究事物之间的联系。又从塔罗牌中,学会了换个角度看问题,事物都有两面性。从天使卡中,学会了正向心念。还有星座,我也喜欢去研究,从星座上学会了跳出场景,从星星的角度,更宏观的角度,去看待人和事。

愤怒不是别人给的,而是原本身体里面就有的。为了平息愤怒的情绪,刚开始完全是以静入手,打坐、念经、素食、冥想、写字,这些确实能使我平静,只是单靠意志力很难坚持。我看了心理学的书,知道一些方法分析自己的情绪和念头。身体还好,工作上遇到很多阻碍,有点心灰意冷。

工作上的事情,就像爸爸的事情一样,明明我没做错什么,老板也说我的工作能力不错,但就是会被人说不好,这要去问我哪点不好,别人又回答不上来。反正就是受排挤,没有学生家长愿意让我上课。闲着没事,我参加了灵修训练营,关系疗愈一类的。训练营的导师有提到,跟爸爸的关系不好,会影响人际和工作发展。

做了一些疗愈冥想,在冥想中我意识到,我不恨我爸爸。是他促使我一步步认识自己,我对他的愤怒是我身体里面就有的坏能量。爸爸妈妈关系也不好,因此我也受了影响。但那是他们的婚姻,不需要我去代入,只能由他们自己负责。

我还发现这些坏能量对我的身体破坏很大,最初发病也有这些原因。有一本书叫《疾病心理学》,提到疾病是心灵的反映。心身灵这三部分是一体的,它们互相影响,也互相转化。

之后,我回家给我爸爸道了歉,还跪下磕头了。其实我觉得这样是不是好做作,但是直觉告诉我要这么做,我就做了,效果真是很好。从那之后我跟爸爸就不再起矛盾了,他也放下了要我听话的心思。关系没有特别亲近,但大家都互相尊重就很好。

折腾了这一圈,所有的事情都指向了关系疗愈。人与人的关系,事与事的关系,人与事的关系。所有关系都保持正向,那么人事物都会正向发展,越来越顺利。

这些经历让我一点点认清自己能做和不能做的事。我的情绪和体质都比较敏感,容易与别人感同身受,从而影响了自己。爸爸妈妈关系不好,就影响到我的情绪、身体、甚至是与爸爸的相处方式。这种敏感又是有好处的,面对我的孤独症孩子,不需要语言,我就能感受到他们的情绪和意愿。所以我找到了自己的人生使命。

刚开始选择孤独症工作,只是凭直觉引导。直到我处理了自己的情绪,解开了和爸爸的矛盾,才真正发现自己的力量。大学时交了个男朋友,感情很好,但最后还是分手了。与他交往的过程,也促使我意识到我和爸爸的相处模式是负面的,产生的都是负面影响。我又从这位前男友身上,学会了异性的思考方式,才想到我和爸爸可以有另一种相处模式。然后我学会运用自己的力量,既能够敏感地体会别人,也能够保持自己的正向。

这三个部分是我30岁以前所有人生经历的重点。

疾病的存在,在第一部分时期,是提醒我不要虚荣,为了皮相沾沾自喜。在第二部分时期,是提醒我不要把心都放在别人身上,要为自己负责。到了第三部分时期,身体已经没什么大问题了,我才会把精力投向外部世界,从而把事和人联系起来,找到人生使命的同时,也是解开了疾病存在的意义。人生总是螺旋向上发展。

存在就是合理的。我对我自己,心存希望。

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